2020年4月2日,是第13个“世界孤独症关注日”。如果没有这一天,你还愿意去了解吗?
今年联合国孤独症关注日宣传主题聚焦在“向成年期过渡衔接”的重要性,同时也向社会表达了孤独症人士向成年期过渡转衔中存在的一系重要问题,希望引起全世界的重视。
据美国疾病预防控制中心2020年3月26日发布的发病率数据报告中显示:在美国每54个儿童中就有1名患有孤独症(1:54),孤独症患病率提高了近10%。目前,中国孤独症患病率约1:100,孤独症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达250余万,并且每年以将近1.5%的速度增长。中国的儿童患者人数和治疗矫正方面都始终面临巨大的挑战。
对于孤独症患儿,普通人总是存在诸多“浪漫的误解”:在公益活动里的小孩可以画出那些技艺不俗的画作;他们要么智商超群,要么只是遵循一种比较古怪的行为模式——这种社交方式在当下甚至还显得有点可爱。
“自闭症”医学名称:“孤独症谱系障碍”(Autism Spectrum Disorder),国际上统称“ASD”。基本特征有社交交流和社交互动障碍、重复的行为、兴趣或活动模式。ASD“病因不明,无药可医”,但后期康复干预的时机和方法,可以给患者带来相当不同的预后。一般认为,发现年龄越早,干预越早,效果越明显,预后则越好。3-6岁为干预的黄金时间段。
由于孤独症的康复是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程,而且相当消耗康复治疗师的时间和精力。记得曾经有一位患儿家长这样写过:当我发现我的孩子与别的孩子不一样时,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下来是要为他架座桥,让我的孩子从我的身上走到另一端…… 看到这样的文字,我们都能理解患儿家长内心的艰难,也正因如此,全社会也越来越关注患者,并呼吁大家关注患儿,关爱身边的患者。真希望有一天社会能够让我们每个人的心都能用感恩的态度躺下,去真正为每一个人也为自己搭建这些桥梁。
恩启教育用科技创新打赢这场孤独症康复的“抗疫保卫战”
在恩启教育,一场7项重磅举措的“龙珠计划”从2月持续至今。
新冠疫情发生以来,打乱了很多人的计划,也打乱了无数孤独症儿童家庭的教育节奏。“孩子平时出去很规律,现在无法理解为什么不能出门,天天在家里闹得很厉害,狂躁的时候会叫乱摔东西。之前一直在干预机构做康复训练,有老师教学,可现在因为疫情只能在家里待着。着急的时候想哭但又告诉自己要挺下去,真的很崩溃。”武汉的一名孤独症儿童轩轩(化名)的妈妈说。
“每天宅在家里,对于孩子的情况却完全无从下手。”北京的小航(化名)妈妈坦言道。她看了很多孤独症相关的书籍,也在网上搜集了相关资料,希望能够在干预机构停课期间,自己能够在家干预孩子,让孩子不掉队,不退步,但是相比专业的老师,还是能力有限。
全国各地根据国家相关要求,严禁各类培训机构开展线下课程教学和培训,轩轩和小航的妈妈是疫情期间1000万患儿父母的一个缩影。这场猝不及防的疫情,让这群“星星的孩子”的教育康复之路更加艰辛。作为在国内站稳儿童康复教育领域第一梯队的恩启教育,它是如何高效应对此次疫情挑战?疫情之下,“不走寻常路”的恩启教育又挖掘出了行业的哪些新方向?
共克时艰,面向行业送出2000万的远程服务和课程
受此次重大公共卫生事件影响,教育部宣布延期开学的同时也提倡适当利用网络平台“停课不停教、不停学”。
在这次疫情期间,恩启通过综合性的网络服务平台,集结全国各地的精英教师,迅速推出“龙珠计划”,通过7大举措帮助教师、家长、孩子和机构共同度过艰难时刻。在恩启云课堂、VB-MAPP评测助手、自媒体和恩启社区APP、线上儿科服务平台,为15万多家长用户提供互动交流平台。一套102节课的《IDEA孤独症教育家长通识课》,为湖北地区的家庭、一线医务人员、有低保和残疾证的家庭、幼儿园、医院诊所、家长互助组织、公益以及康复机构免费送出价值1500万的课程,并通过IDEA在家系统为内训家长推送精准的家庭干预方案。
在这次行动中,还联合了中国社会福利基金会青少年成长基金、中国狮子联会北京爱行服务队向武汉的机构捐赠了远程课程。这些实际行动,得到了全国家长及公益互助组织的热烈反响。
为了加强各地孤独症儿童康复机构的能力建设,提高孤独症儿童康复专业技术人员水平。 由恩启研发的《IDEA特教基础理论课程》线上培训,成为湖北省残疾人联合会、山东省残疾人联合会、福建省残疾人康复教育中心、湖南省残疾人康复教育中心、兴安盟残疾人联合会、海南省残疾人康复协会、宁夏回族自治区残疾人康复中心、新疆维吾尔自治区残疾人康复工作办公室等各省市残联指定培训课程,免费向全国各省孤独症儿童康复专业人员提供。
据悉,恩启在全国的320家培训合作机构以及480家使用VB-MAPP评估助手SaaS系统的机构提供5000多个免费学习名额,全国3万余名康复教师同上一堂课,总共面向行业康复师免费送出价值500万元的培训课程。
努力推动全行业康复教育水平提高
恩启教育不同于业内的传统连锁康复机构,成立于2014年2月,是一家用“互联网+”推动自闭症康复教育行业专业水平整体提升,让每一个自闭症患儿都能享受到更好的康复教育服务。让康复更有效,是他们为之奋斗的目标。
经过6年发展,恩启成为康复教育产业互联网化与数字化的高科技教育企业,科技为核心驱动力,自营与专业授权输出相结合,具备强大的内容课程创作优势和技术创新优势。恩启已经形成互联网平台、教师培训和直营连锁的正向循环,具备极强的壁垒,平台已服务上万患儿家庭、培训行业超过三分之一的康复教师,为全国合作机构提供课程服务与系统数据支持,并运用体系化的职业培训模式成功建立了中国特殊教育领域规模最大的培训平台和最大的孤独症儿童评测数据库,是目前国内最具技术优势和专业能力的儿童孤独症研究和康复教育机构。
在未来,恩启将以自身内容优势、技术优势、数据优势全面赋能孤独症儿童家庭与扶持三四线城市中小机构的发展。
不断推动行业标准的体系建设
全国孤独症患病率高且呈逐渐上涨趋势,14岁以下患儿人数超250万,康复需求量大,社会保障体系未达发达国家或地区水准,诊疗渗透率低,师资供给严重不足。在这一严峻的社会问题面前,恩启不断推进行业标准的建立。
在康复的过程中,阶段性目标的完成数据,是衡量康复效果的重要标准。恩启在这一标准下陆续开发了“孤独症康复教师岗前培训标准”、“IDEA专业人才培养体系”、“孤独症儿童康复教育评价标准”,不断推动着业内标准体系的建立。
以患儿为中心,搭建智能化的数据中台
在恩启团队看来,当前全行业、全产业链的数字化时代已经来临,必然需要一个新的管理架构作为中枢,这个架构就是中台。而恩启一大战略是支持三四线机构共同成长和发展的目标,就是帮助中小机构搭建自己智能化的数据中台。以“为行业和患儿构建智慧大脑”为目标,为机构提供端到端的培训服务、以患儿为中心的数据中台和业务中台、为每个孩子通过数据提供黄金干预期的线上+线下服务,以及数据安全和数据隐私保护技术体系。
在数据资产上,恩启拥有享誉全球独家授权的VB-MAPP评估体系,并建立了国内最大的孤独症儿童康复教育数据库,设立IDEA线下教研基地,直营连锁IDEA康复中心,为每个家庭提供一对一精准服务。恩启已完成儿童康复过程的全程数据记录跟踪系统的研发,该系统记录孩子在机构及家庭中康复的全流程,为后期进行针对化康复奠定数据基础与沉淀,目前已获得1.7万个孤独症患儿的数据。
纵览恩启从互联网康复教育业务进入市场,线下打造康复直营连锁、教学研究基地和教师培训,首先拥有行业顶尖人才配置、教学教研和课程体系,保证行业供给和口碑,已为万名患儿提供康复服务,并为全国各地家长、教师及机构提供课程与指导。形成全产业链布局使其具有强大的影响力和用户粘性,构建了孤独症康复服务的生态。
时至今日,国内疫情得到控制,复工的脚步逐渐启动,被疫情“洗礼”后的行业也已经重新起航,相信未来会有新的惊喜到来。
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